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Great baclama 2014-11-09 1:25

moi non plus je n'aurais jamais imaginé qu 'un tel service (ou métier) existe!!!
tres surprenant…
un bien beau portrait qui accompagne un texte émouvant et utile pour faire connaitre cette maladie (que je connaissais mais que je ne savait si grave avant de te connaitre: on entend souvent parler , peut-etre avec un abus de langage des vertiges de Meniere)
courage
bises
vero

  #1  
Old 11-09-2014, 09:07 AM
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eversmile eversmile is offline
TE Expert
 
Join Date: Sep 2006
Posts: 2,856
Default To baclama: Maladie de Menière

Merci pour ton message et contente que le portrait te plaise.
Effectivement, la Maladie de Menière, ce ne sont pas uniquement les vertiges.
Les acouphènes peuvent être terribles aussi.
C'est difficile à gérer au quotidien, et pour soi, et pour les proches; ça remet en question beaucoup de choses.
Sur le plan médical, le fait que la ou les cause(s) de la maladie ne soi(en)t pas connue(s) n'arrange pas les choses, puisque la seule solution proposée aux patients est d'agir sur les symptômes. Les résulats obtenus sont d'autant plus aléatoires que tous ceux qui ont la maladie de Menière ne développent pas les symptômes de manière uniforme.
En outre, pour faire face à l'angoisse extrême que génèrent les crises de vertige et le chaos engendré sur tous les plans dans la vie des patients, les ORL n'ont rien à proposer mais répugnent à orienter vers des alternatives telles que l’acupuncture, l'ostéopathie, l'homéopathie, l'hypnose, le yoga, l'EMDR... préférant laisser les patients se débrouiller tous seuls pour trouver un peu de soutien, de réconfort, et de méthodes pratiques pour gérer les crises!
Mon ORL ne m'a donné aucune consigne alimentaire, alors même qu'elle me prescrivait de la cortisone. Ce n'est qu'en lisant des témoignages et en échangeant des infos avec d'autres patients que j'ai réalisé qu'il valait mieux éviter le sel!!!
Sans parler de la prise en charge inexistante de ces alternatives (pourtant nécessaires pour garder un peu d'énergie et aussi assez d'espoir envers un futur désormais brouillé). Comme ça revient cher, ce n'est pas à la portée de tous les patients, et du coup, les moins aisés financièrement sont moins à même de pouvoir se soigner correctement!!!
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